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牡丹江市：✴️东安区（部分区域未列出）、西安区和阳明区和爱民区和绥芬河市和海林市（部分区域未列出）。
唐山市（丰润区、🎂丰南区、遵化市、🉐迁安市、🥩️开平区、唐海县、⛎滦南县、🤯乐亭县、滦州市、玉田县、🤞迁西县、遵化市、唐山市路南区）
南通市（崇川区，港闸区，开发区，🕉海门区，♐️海安市。）
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白山市：浑江区、😔江源区。
江门市（蓬江、江海、新会）
常熟市（方塔管理区、⚜️虹桥管理区、🙈琴湖管理区、🎽兴福管理区、谢桥管理区、🍡大义管理区、🕉莫城管理区。）宿迁(宿豫区、🤜宿城区、🍧湖滨新区、洋河新区。)
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贵州省安顺市（西秀区、🍝平坝区、普定县、镇宁布依族苗族自治县、🛡关岭布依族苗族自治县、🍑紫云苗族布依族自治县、♋️安顺市、开阳县）
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中新网北京9月9日电(记者 赵方园)“教育拒收率从54%降至39%，完成本科及以上教育的患者比例从2019年的17.78%上升到2025年的19.46%；但仍有41%的患者仍无法入学，群体就业率不足一半。”日前，在“从罕见到无限”罕见病主题演讲中，北京病痛挑战公益基金会创始人、理事长王奕鸥分享了成骨不全症群体的最新调研数据。
数据的背后，是真实的生命困境。她举例：“许多刚刚开学的瓷娃娃此刻坐在课堂里，一整天不喝水，就是因为上厕所不方便”；一位中年病友对她说，“最怕的不是死，而是老后无人帮我翻身。”
因此，王奕鸥呼吁社会各界持续关心和帮助罕见病患者：推动教育包容，为罕见病患者提供更多无障碍设施与灵活的教育方式，保障其平等受教育权；创造更多适配的就业机会，拓宽其职业路径；建立更完善的保障体系，覆盖从医疗到养老的全方位支持，让罕见病患者有尊严地生活、无后顾之忧地老去等。
“从罕见到无限”罕见病主题演讲由北京病痛挑战公益基金会联合新华公益共同策划，活动邀请了七位来自医疗、公益、企业、患者社群等不同领域的演讲者，他们从生命叙事、医学探索、政策保障与社会创新等多个维度登台分享，呼吁公众关注罕见病群体，助力构建更加包容、温暖的社会环境。
北京协和医学院讲课教授、国家医保局医药服务管理司原司长熊先军，是业内公认的“老医保人”。退休前，他致力于解决罕见病患者的医疗保障问题。退休后，他拿起相机走访各地，用两年多时间，拍摄了上百位罕见病患者。
在接受中新健康采访时，熊先军坦言，罕见病患者急迫需求与政策漫长周期落差巨大，他希望社会关注成为企业回归谈判桌的推力，让全国统一的合理价格真正落地，实现患者、企业和医保的三方共赢。(完)
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